Maaliskuun 26. päivänä maailma on hieman violetimpi. On nimittäin Purple Day eli violetti päivä. Epilepsiatietoisuuspäivä on tärkeä muistutus lisätä tietoisuutta aiheesta ja tukea epilepsiaa sairastavia.

Matkustaminen ei yleensä ole ongelma epilepsiapotilaalle, mutta kannattaa kuitenkin varautua ennakkoon. Tarkastelemme asioita, jotka kannattaa selvittää hyvissä ajoin etukäteen, jotta matkustaminen olisi helpompaa.

Suomessa jo 55 vuoden ajan toimineen valtakunnallisen Epilepsialiiton päätehtävä on tukea epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään eri elämänvaiheissa. Lisäksi toiminnan tavoitteena on vähentää epilepsiaa sairastaviin ihmisiin vieläkin kohdistuvaa syrjintää ja välittää oikeaa tietoa epilepsiasta. – Valtakunnallisena yleishyödyllisenä potilasjärjestönä tehtävämme on toimia edunvalvojana epilepsiaan sairastuneille, pitää huolta laadukkaiden hoitopolkujen toteutumisesta ja ennen kaikkea tarjota epilepsiaa sairastaville mahdollisuus elää oman näköistään elämää, Epilepsialiiton toiminnanjohtaja Virpi Tarkiainen sanoo. Liiton toiminnassa on kolme strategista pääaluetta: vaikuttaminen, vertaistuki sekä vapaaehtois- ja vertaistoiminta. Yhteistyöverkostojen kanssa liitto vaikuttaa kansallisesti mm. sosiaali- ja terveyspolitiikkaan ja vaikuttamistyön avulla se edistää avointa suhtautumista epilepsiaan ja hälventää siihen liittyviä ennakkoluuloja. Vertaistuki puolestaan on tärkeää, sillä omaa sairastumista on monesti helpompaa käsitellä ihmisen kanssa, joka on käynyt saman läpi. Vertaistuki onkin läsnä kaikessa liiton toiminnassa. Vapaaehtoiset ovat tärkeässä roolissa eri puolilla Suomea toimivissa 21 jäsenyhdistyksessä ja niiden järjestämässä matalan kynnyksen toiminnassa. Joka sadas suomalainen sairastaa epilepsiaa Suomessa epilepsiaa sairastaa lähes 60 000 ihmistä eli noin joka sadas suomalainen. Heistä noin 36 000:lla on Kelan tilastojen mukaan säännöllinen lääkitys. Epilepsiaa sairastavia lapsia on 5 000, ja epilepsia on yksi lasten yleisimpiä pitkäaikaissairauksia. – Vuosittain diagnosoidaan 3 000 uutta epilepsiatapausta, joista 800 alle 15-vuotiailla lapsilla. Epilepsia onkin yleinen sairaus sekä alle vuoden ikäisillä lapsilla että ikääntyneillä ihmisillä. Aikuisilla ja nuorilla sitä on vähemmän. Nykyään epilepsia osataan diagnosoida entistä tarkemmin ja myös geenitutkimuksen kehittyminen on auttanut sairauden ja se oireiden tunnistamisessa, Tarkiainen kertoo. Epilepsia on kuitenkin monimuotoinen sairaus, jossa mahdollisimman tarkalla diagnoosilla on suuri merkitys. – Neurologit korostavat aina, ettei riitä, että henkilö kertoo sairastavansa epilepsiaa. Pitää tietää tarkemmin minkälainen epilepsia on kyseessä ja minkälaisia oireita siihen liittyy. Mahdollisimman tarkka diagnoosi auttaa myös oikean hoidon valinnassa, jonka tavoitteena on aina potilaan kohtauksettomuus ja mahdollisimman hyvä elämänlaatu. Valtaosalla ihmisiä epilepsia on hoidolla hyvin hallittavissa, mutta noin kolmasosalla kohtaukset jatkuvat lääkehoidosta huolimatta. Tukea eri elämänvaiheissa Epilepsiaan liittyy Virpi Tarkiaisen mukaan yksi oma erityispiirre. Se on sairauden aaltoilevuus. – Välillä oireet ja kohtaukset saattavat rauhoittua, mutta tulla jonkin ajan kuluttua uudestaan entistä voimakkaampina. Tämä tarkoittaa sitä, että ihminen voi joutua sopeutumaan sairauteen monta kertaa uudestaan eri elämänvaiheissa. Sairauden uusi vaihe tarkoittaa aina uutta tuen ja avun tarvetta. Epilepsialiitto tarjoaakin vertaistukea ja toimintaa ihmisen koko elinkaaren ajan. Jäsenyhdistykset järjestävät mm. 18 eri paikkakunnalla kaverikahviloita, jotka toimivat matalan kynnyksen vertaistukena sairastuneille. Liitto vastaa kahviloiden vertaisohjaajien koulutuksesta, muuten paikallista vapaaehtoistoimintaa pyörittää noin 600 aktiivisen vapaaehtoisen joukko. – Lisäksi epilepsiayhdistykset järjestävät erilaisia liikuntaryhmiä. Nuorille on oma säännöllinen verkkokokoontuminen, jossa he voivat tavata keskenään, ja lapsille järjestetään leikkitreffejä. Ikäihmisille on omaa toimintaa. Vuosittain Epilepsialiitto järjestää myös valtakunnalliset hyvän mielen kesäkisat, jonne kokoontuvat toimijat eri puolilta maata. Liiton kautta saa lisäksi monenlaista neuvontapalvelua liittyen esimerkiksi sosiaaliturvaan ja erilaisiin tukiin sekä oikean palvelupolun löytämiseen diagnoosin saamisen jälkeen. Lisäksi tarjolla on verkkokoulutuksia eri aiheista sekä lähikursseja ja erilaisten verkkoryhmien kokoontumisia. – Alkutilanteessa, kun henkilö on vasta saanut diagnoosin, hän ei pysty ottamaan vastaan kaikkea tietoa. Ensitietoa on tarjottava osissa ja vertaistukea sitten, kun siihen on valmius. Tietoa ja neuvontaa Epilepsialiitolla on tärkeä tehtävä tarjota asiantuntevaa ja luotettavaa epilepsiaan liittyvää tietoa eri tahoille. Viestinnän avulla lisätään epilepsian tunnettuutta ja yhteiskunnan ymmärrystä sairautta kohtaan. – Viestintä on se kanava, jonka avulla lisäämme yhteiskunnassa tietoisuutta epilepsiasta. Lisäksi tuotamme ja julkaisemme ajanmukaista ja luotettavaa tietoa sairaudesta eri tahojen tarpeisiin. Seuraamme myös kohderyhmän kannalta tärkeitä lausuntokierroksella olevia lakialoitteita ja otamme liittona kantaa esimerkiksi erilaisiin lainsäädäntömuutoksiin ja lääkevalmisteiden hoidolliseen arvoon, Tarkiainen kertoo. Epilepsialiitto julkaisee neljä kertaa vuodessa ilmestyvää Epilepsialehteä, joka ilmestyy printtinä ja on sähköisenä versiona luettavissa liiton sivuilla. Liitto on aktiivinen myös sosiaalisessa mediassa, ja YouTubessa sen videot ovat keränneet yli 50 000 katselukertaa. Epilepsiasta kertovaa materiaalia välitetään myös kouluille ja päiväkodeille sekä terveydenhuollon ammattilaisille. – Vuosittain Kansainvälisenä epilepsiapäivänä nostamme esiin ajankohtaisia sairauteen liittyviä asioita. Viime vuonna teemana oli ensiavun antaminen epilepsiakohtauksen saaneelle henkilölle. Siitä olimme kertomassa myös aamutelevisiossa. Lisäksi olemme osallistuneet Euroopassa vietettävän hätänumeropäivän eli 112-päivän tapahtumiin kansallisesti. Ennakkoluulot istuvat sitkeässä Kun Epilepsialiitto vuonna 1969 perustettiin, maailma oli kovin erilainen. Silloin epilepsiaa sairastavat eivät voineet mennä naimisiin ilman presidentin myöntämää poikkeuslupaa. Lisäksi epilepsiaa sairastavat kuuluivat invalidihuoltolain piiriin, ja heihin suhtauduttiin kuin kehitysvammaisiin. Työnteko oli monille heistä mahdollista ainoastaan erityisissä työkeskuksissa. Liiton tavoitteena oli heti alusta alkaen poistaa itse sairauteen ja sitä sairastaviin kohdistuva stigma ja tarjota ajankohtaista ja luotettavaa tietoa sairaudesta. – Moni asia on parantunut liiton perustamisaikojen jälkeen, mutta vuonna 2021 tekemämme mielikuvatutkimuksen mukaan epilepsiaa sairastavat kokevat edelleen yhteiskunnassa ennakkoluuloja, ja sairaus herättää pelkoja, Tarkiainen tiivistää. Näin ollen Epilepsialiitolla ja sen jäsenyhdistyksillä on vielä työtä tehtävänä epilepsiaa sairastavien yhdenvertaisuuden edistämiseksi. FI2918NP Nov 2024

Lääketieteen kehityksen ja epilepsiaa koskevan tietoisuuden lisääntymisen taustalla monet ihmiset kärsivät edelleen syrjinnästä ja ennakkoluuloista arkisessa elämässään. Suomalaisen professori Kaijus Ervastin johtama Itä-Suomen yliopiston ja Suomen Epilepsialiiton tuore tutkimus valottaa nyt epilepsiaa sairastavien ihmisten haasteita terveydenhuollossa ja työelämässä.