Professori epilepsiasta: ”Ennakkoluuloja on paljon”
Vaikka epilepsia on yksi vanhimmista tunnetuista neurologisista sairauksista, ja se koskettaa miljoonia ihmisiä maailmanlaajuisesti, epilepsiaa sairastavien käyttäytymiseen ei kuitenkaan ole kiinnitetty vastaavaa huomiota. Lääketieteen edistyksestä ja lisääntyneestä tietoisuudesta huolimatta monet epilepsiaa sairastavat ihmiset joutuvat yhä käymään näkymätöntä päivittäistä kamppailua. Tätä on tutkinut professori suomalainen Kaijus Ervasti, Ervastin ja Itä-Suomen yliopiston ja Suomen Epilepsialiiton yhteisessä tutkimuksessa selvitettiin, miten epilepsiaa sairastavien ihmisten oikeudet toteutuvat käytännössä. Tutkimus paneutui epilepsiaa sairastavien ihmisten arkipäivän ongelmiin ja hyvinvointiin sekä heihin kohdistuviin ennakkoluuloihin ja syrjintään.
”Epilepsiaa sairastavat ihmiset ovat historiallisesti kokeneet syrjintää ja leimautumista ennakkoluulojen vuoksi. Epilepsia oli esimerkiksi pitkään esteenä avioliitolle, ja joissakin maissa epilepsiaa sairastavan on edelleen vaikea mennä naimisiin”, Kaijus Ervasti kertoo ja jatkaa:
”Pitkään on vallinnut käsitys, että epilepsia on perinnöllinen ongelma, minkä vuoksi sitä ei haluta siirtää suvussa eteenpäin. Suomessa epilepsiaa sairastavat ihmisten avioliitto sallittiin vuonna 1969, eli ei kovin kauan sitten.”
Terveydenhuoltoalan keskeiset ongelmat
Syksyllä 2022 toteutettu tutkimus perustuu 237 epilepsiaa sairastavan aikuisen vastauksiin. Tutkimuksen tulokset osoittavat muun muassa, että epilepsiaa sairastavien pääasialliset ongelmat ovat terveydenhuollossa ja työelämässä. Yleisimpiä ongelmia terveydenhuollossa ovat terveydenhuollon ammattilaisten vaihtuminen, vaikeus tulla kuulluksi, neuvonnan puute ja vaikeudet saada hoitoa. Työmarkkinoilla kohdattuja ongelmia ovat esimerkiksi työpaikan saamisen tai säilyttämisen vaikeudet ja irtisanominen sekä ennakkoluulot, jotka herättävät epäilyjä epilepsiaa sairastavien kyvystä suoriutua työtehtävistä. Myös asumiseen ja perhe-elämään liittyy vaikeuksia. Kaijus Ervasti lainaa tutkimusta:
”Vanhempani eivät uskoneet epilepsiadiagnoosiani. Sain ensimmäisen diagnoosin, kun olin 14-vuotias, ja äiti kielsi minua kertomasta epilepsiasta kenellekään”. Hän jatkaa:
”Diagnoosi on tietenkin vaikea kuulla, ja ehkä erityisesti tuossa iässä. Paljon liittyy varmasti epilepsiaa koskevaan tietämättömyyteen - siihen, että ihmisillä on ennakkoluuloja ja ennakkokäsityksiä siitä, mitä epilepsia todella on. Moni esimerkiksi luulee, että kaikki kohtaukset näyttävät samalta, vaikka todellisuudessa ne vaihtelevat henkilöstä toiseen”.
Lisää tutkimusta tarvitaan
Itse asiassa WHO:n mukaan epilepsiaan liittyvä syrjintä on jopa suurempi ongelma kuin itse sairauden aiheuttamat oireet. Valitettavasti tämä tarkoittaa, että epilepsiaa sairastavat ihmiset ja heidän perheensä joutuvat usein ennakkoluulojen kohteeksi. Harhaluulo, että epilepsia on parantumaton tai tarttuva sairaus tai seurausta moraalittomasta käytöksestä, voi eristää ihmisiä ja estää heitä hakeutumasta tarvitsemaansa hoitoon.
Kaijus Ervastilla on laaja tausta oikeudellisesta tutkimuksesta. Valitettavasti epilepsiaa sairastavien ihmisten oikeuksien toteutumisesta ei kuitenkaan ole juuri tutkimustietoa Suomessa, Ruotsissa tai muualla maailmassa. Hän toivoo, että aihetta tutkittaisiin tulevaisuudessa enemmän, sillä tähän kiinnostavaan aiheeseen liittyy paljon tietämättömyyttä.
”Tutkimus paljasti useita haasteita epilepsiaa sairastavien ihmisten elämässä. Erilaisten arkipäivän ongelmien ja hyvinvoinnin välillä näyttää olevan selkeä yhteys, kun taas ennakkoluulojen ja syrjinnän kokemukset ovat taustalla piilevä tekijä. Tarvitaan näiden ongelmien syvällisempää ymmärtämistä ja luovia strategioita niiden ratkaisemiseksi”, hän sanoo, ja toteaa lopuksi:
”Suurin haaste epilepsiaan suhtautumisen muuttamisessa on asenteiden muuttaminen. On lisättävä tietoisuutta epilepsiasta ja kerrottava, mitä epilepsia todellisuudessa on. Meidän on tarjottava ja levitettävä oikeaa tietoa”, hän sanoo.
FI2704NP Sep 2024
[1] https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy (viimeksi vierailtu 2023-01-08)